Intersukupuolisuus.fi – tiimi ETENEN kuultavana

5.2.2016 – Intersukupuolisuus.fi

Is - logo - blogiin-01-01Intersukupuolisuus.fi – tiimi sai kutsun osallistua valtakunnallisen sosiaali- ja terveysalan eettisen neuvottelukunnan ETENEn kokoukseen 28. tammikuuta. ETENE on tekemässä selvitystä intersukupuolisten lasten hoitokäytännöistä Suomessa. Tavoitteena on käydä keskustelua tulevaisuuden hoitokäytäntöjen yhtenäistämisestä, tarpeettomien toimenpiteiden vähentämisestä ja välttämisestä, ja lapsen oikeusturvan ja ihmisoikeuksien toteuttamisesta.

Intersukupuolisuus.fi – tiimistä paikalla oli kaksi henkilöä kertomassa intersukupuolisten ihmisten omista kokemuksista suomalaisessa hoitojärjestelmässä. Lisäksi Intersukupuolisuus.fi – tiimi kirjoitti oman lausunnon hoitokäytänteistä, joka jaettiin kaikille kokouksessa läsnäolijoille. Se on ohessa luettavana.


LAUSUNTO                                                          26.1.2016

Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta (ETENE)
Sosiaali- ja terveysministeriö
Pl 33 (Kirkkokatu 14)
00023 Valtioneuvosto

Intersukupuolisuus.fi –kotisivutiimin lausunto intersukupuolisten lasten hoidosta ja intersukupuolisten lasten vanhempien kohtaamisesta

Mikään kirurginen toimenpide ei muuta sitä, että lapsi on syntyjään erilainen. Lasta ei voi muuttaa toiseksi lääketieteen keinoin. Ihminen on aina täysin oma itsensä. Hän ei ole sukupuoleltaan ”siltä väliltä”, vaan hänellä on oma sukupuolensa, oli se sitten tyttö, poika, intersukupuolinen tai jokin muu. Varhainen kirurgia intersukupuolisten lasten kohdalla on harvoin välttämätöntä lapsen terveyden kannalta. Usein kirurgialla koetetaan parantaa vanhempien, lääkäreiden tai muiden aikuisten epämukavaa oloa. Kun lapselle ei kerrota totuudenmukaisesti ja ikätasoisella tavalla häntä koskevista asioita, hän saattaa tuntea olevansa viallinen ja hävetä itseään. Kun vanhemmille annetaan tarpeeksi tietoa ja aikaa sulatella saamaansa informaatiota, he luultavasti pystyvät tekemään järkeviä päätöksiä lapsensa suhteen. Tässä tarvitaan päteviä ammatti-ihmisiä, jotta vanhemmilla olisi työkaluja työstää asiaa.

1)  Tarvitaan sensitiivinen ja moniammatillinen työryhmä, joka pystyy toimimaan intersukupuolisen lapsen ja hänen vanhempiensa kanssa

a) Tarvitaan tietoa siitä, että kyseessä on melko harvinainen, mutta pääosin vaaraton tilanne, joka on osa luonnon variaatioita.

b) On tärkeätä tiedottaa fyysisen sukupuolen, sukupuoli-identiteetin ja seksuaalisuuden käsitteiden eroista

c) On tärkeätä olla selkeä ja tuoda esiin vanhemmille, terveydenhoidon henkilökunnalle ja lapselle se, että intersukupuolisuus ei ole kenenkään syytä eikä se ole sairaus, joka vaatii välittömiä toimenpiteitä.

d) Vanhemmille tulee olla tilaa puhua peloistaan ja ennakkoluuloistaan. Myös sille, että lapsen tila nähdään aluksi oudoksuttavana tai hankalana tulisi antaa tilaa.

e) Vanhemmat tarvitsevat tukea pystyäkseen olemaan lapsensa tukena ja vastaamaan tämän kysymyksiin.

2) Terveydenhuollon henkilöstön on tärkeätä osata kohdata intersukupuolinen lapsi ja tämän vanhemmat samalla tavalla kuin, kuka tahansa muu lapsipotilas.

Genitaaleihin ja sukupuoleen liittyvä tila hämmentää edelleen terveydenhuollon henkilökuntaa. Pääosassa on lapsi, potilas – ei hänen genitaalinsa.

3) Genitaalikirurgia ja hormonihoidot

Jos lapsi tarvitsee genitaalien tarkempaa tutkimusta, kirurgisia operaatioita tai hormonihoitoa, tulee sekä vanhempien että lapsen saada riittävää tietoa toimenpiteestä ja sen seurauksista.

4) Lääkärit tai muu henkilökunta eivät saa siirtää vastuuta korkeammalle taholle

Intersukupuolista lasta hoitavat monet teveydenhoitoalan ammattilaiset. Usein tieto on endokrinologeilla ja kirurgeilla. Moniammatillinen työryhmä tulisi olla olemassa, jotta lastenlääkärillä ja muulla henkilökunnalla olisi asianmukainen tietotaito. Lisäksi vanhemmat tarvitsevat tietoa ja opastusta, miten kohdata terveyskeskuslääkäri tai muu terveydenhoitoalan ammattilainen ja miten opastaa lasta toimimaan tilanteissa, joissa ammattilainen ei ole tietoinen intersukupuolisuudesta.

5) Vertaistuki ja sopeutumisvalmennus

Perheet tarvitsevat hyvinvointiin ja ihmisyyden monimuotoisuuteen keskittyvää vertaisuutta. Lääkitykseen tai leikkauksiin keskittyminen ei edistä lapsen ja perheen sopeutumista.

6) Lääkärikunnan pitäisi ottaa käyttöön kattonimi intersukupuolisuus

Eri diagnooseista puhuttaessa sukupuoleen ja luonnon variaatioon liittyvä kenttä saatetaan ohittaa. Diagnoosien viidakko ei kerro intersukupuolisten lasten vanhemmille kokonaiskuvaa lapsesta eikä siten luo ymmärrystä tuen ja vertaistuen tarpeelle.

 

Ystävällisesti,

Intersukupuolisuus.fi -tiimi